Smrtna presuda, a ne mora
Roditelji čija su deca obolela od genetski uslovljene
retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) život provode od očaja do nade i
nazad. Sada se u Srbiji bore za primenu leka koji će deci rođenjem osuđenoj na
ranu smrt ublažiti tegobe, produžiti im život, a u slučaju pravovremene primene
i osposobiti ih za koliko-toliko normalan život. Sa čim se suočavaju porodice
sa SMA-decom, istraživala je Bojana
Milovanović
Zamislite sreću kada dobijete dete, zamislite šok kada čujete da ono boluje od “genetskog ubice broj jedan”, zamislite nadu kada saznate da postoji lek koji bi mogao da pomogne, zamislite razočaranje kada se suočite s tim da doza tog leka košta oko 90.000 evra!
Olivera Jovović i Vladan Vukadinović ne
moraju da zamišljaju kako je to, to je njihova realnost. Oni su roditelji dece
sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). To je
progresivno neuromišićno oboljenje koje se manifestuje postepenim gubljenjem
životnih funkcija – sve teže se vari hrana, guta, hoda, diše...
Vladan Vukadinović je otac osmogodišnje
Dunje, koja treba da krene u drugi razred, školu pohađa redovno iako bolest već
pokazuje svoju kob, pa je u kolicima, počele su da joj slabe i ruke, pa se kad
piše služi i pomaže obema.
Olivera je majka jednogodišnjeg Matije,
plavokosog dečaka sa loknicama, dečaka koji traži šansu za život.
BORBA ZA ŽIVOT: Statistika pokazuje da
u Srbiji svake godine od SMA oboli od 6 do 10 dece. Zavisno od toga koji je tip
i težina oboljenja, veliki broj njih i ne dočeka drugi rođendan. Prema podacima
udruženja SMA Srbija, u našoj zemlji živi sada živi nešto više od 60 obolelih
od ove retke bolesti za koju, kako tvrde roditelji, ne mora da bude ispisana
smrtna presuda. Prošle godine na tržištu se pojavio lek spinraza. Koristi se u
SAD i Evropi, a roditelji u Srbiji biju bitku da i njihova deca dobiju šansu da
ga koriste.
Lek ne može u potpunosti da izleči, ali
roditelji tvrde da može da zaustavi napredak bolesti, a u nekim okolnostima, ako
terapija počne na vreme, rezultat je i koliko-toliko “normalan život”. Vode se razgovori
s Ministarstvom zdravlja i traži rešenje koje bi, prema nekim najavama, možda
moglo da se nađe u direktnim pregovorima ministarstva i proizvođača leka.
Svi oni koji su prisutni na društvenim
mrežama nisu mogli da ne primete kampanju Udruženja SMA Srbija, kojoj su se
pridružile i pojedine poznate ličnosti postavljajući svoje fotografije uz
natpis “Zašto Srbija nema lek ?”
Olivera upozorava da vremena nema i da
se sa svakim mesecom čekanja zdravstveno stanje njenog sina, kao i druge dece
obolele od SMA, pogoršava.
“Poruka za državu je: Kako neko može da
gleda decu da umiru, a da zna da lek postoji? Nema mi razlike između toga kada
neko prisloni pištolj i ubije nekog – oni su ubice”, teške i oštre reči
Matijine majke, koja ako lek ne stigne u Srbiju najavljuje i oštrije akcije i
reakcije – proteste.
“Mislim da je svima nama gore sada kad
znamo da lek postoji nego kad smo prosto mislili da ne možemo ništa . Mi
bukvalno gledamo svakoga dana kako druga deca napreduju i kako su svakim danom
bolje. Svaki mesec čekanja na terapiju nama odnese neko dete”, izgovara Olivera
jake i opominjuće reči.
Roditelji dece sa Spinalnom mišićnom
atrofijom prisećaju se i agonije koju su preživeli dok su čekali genetske
analize, njihove rezultate i konačnu dijagnozu.
“Jedan doktor nam je rekao: ‘Imate
teško obolelo dete, nemojte ništa da radite, neće živeti dugo, volite ga i
budite uz njega.’ Ipak, pojavila se i druga doktorka koja nam je objasnila da
nije sve crno ni belo i da treba da se borimo”, priseća se stresnih i
dramatičnih momenata.
Teška bolest utiče na celu porodicu, na
život svih članova. Imati dete sa spinalnom mišićnom atrofijom podrazumeva i
borbu za novac kako bi se obezbedili što je moguće bolji uslovi za terapiju. Olivera
brine o Matiji, ne radi, pa je teret finansijskog izdržavanja i brige o
porodici u potpunosti pao na njenog supruga.
“Ja sam tata koji radi 24 sata, treba
platiti vežbe, radim od ujutro od uveče svakog dana. Vežbe koje Matija radi koštaju
10.000 dinara nedeljno, potrebni su mu i suplementi, mnogo novca je potrebno”,
priča Matijin tata Dejan.
DRAMA SPOZNAJE: Osmogodišnja Dunja je
rođena kao drugo dete iz uredne trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu 9 i ništa
nije ukazivalo da postoji neki problem.
“Bila je mirnije dete od starije sestre,
ali ništa nismo sumnjali već smo smatrali da je sasvim normalno da se deca
razlikuju po temperamentu i ponašanju. Oko šestog meseca primetili smo da kada
se postavi u sedeći položaj ne održava ga baš stabilno i kada se u sedećem
položaju ‘preklopi’ napred, teško se ispravlja”, tako početke suočavanja sa SMA
prepričava Dunjin otac Vladan, inače vojno lice.
Na sledećoj redovnoj kontroli kod
pedijatra lekari su posumnjali da nešto nije u redu, pa su dali uput za pregled
u Klinici za rehabilitaciju u Sokobanjskoj ulici, gde je počela fizikalna
terapija, uporedo sa raznim ispitivanjima kod neurologa. Nakon nekoliko meseci
šetanja od lekara do lekara, od ispitivanja do ispitivanja, neurolog u
Univerzitetskoj dečjoj klinici posumnjao je na SMA i uputio Dunju na genetsku
analizu.
“Kada sam video uput, prvo što sam
uradio jeste Google search Spinal muscular atrophy. Onda je usledio šok, i to
ne samo jedan već više u nizu. Jedna od prvih rečenica je bila ‘Genetski ubica
broj jedan dece mlađe od dve godine’; ona je tada imala oko 18 meseci. Sledeće
što sam pročitao jeste da od desetoro rođene dece samo jedno doživi drugi
rođendan. Onda je došao na red deo gde su opisani simptomi i tu sam već shvatio
da je, nažalost, to dijagnoza mog deteta jer sam skoro sve što sam pročitao
prepoznao kod Dunje. Tu sam pročitao i da osobe sa SMA najčešće umiru od
respiratornih infekcija i upala pluća, a Dunja je nekoliko meseci ranije već
preživela jednu. Nisam rekao ni supruzi ni mojim ni njenim roditeljima da sam
došao do zaključka da je SMA u pitanju, već sam ćutao i nadao se da će genetska
analiza pokazati da nisam u pravu”, drama je jednog roditelja, zadržana i
suzdržana u sebi.
Međutim, rezultati genetske analize
potvrdili su Vladanov najveći strah.
“Nekako sam uspeo da se održim na
nogama kada su mi na Biološkom fakultetu dali rezultate analize i da se nekako
vratim do kuće. Rekao sam supruzi da je potvrđena dijagnoza, ali ne i to šta
ona podrazumeva. To sam prepustio da čuje od doktora, a doktor je bio do bola
iskren. Tada nije postojao nikakav lek za SMA, postojala su neka klinička
istraživanja koja nisu došla do faze testiranja na ljudima. To što su postojala
istraživanja je, sa jedne strane, budilo nadu, ali sa druge strane je bila
statistika istraživanja novih lekova – pojedine faze mogu da traju i po desetak
godina, a najveći broj započetih istraživanja ne završi odobravanjem za
upotrebu.
Od tog februara 2011. naš život se totalno menja u najgorem smislu te reči. Prvih nekoliko meseci bilo je jako teško pred decom sakriti tugu i očaj. Pred decom je moralo da se glumi da je sve u redu, a vreme za tugovanje je kada spavaju i kada nisu s nama. To je period života za koji mogu reći da sam bio u nokdaunu, ali sam se posle nekog vremena digao i krenuo u borbu sa svim nedaćama s kojima se sreću roditelji dece sa retkim bolestima i sa invaliditetom”, nije poklekao Vladan.
Od tog februara 2011. naš život se totalno menja u najgorem smislu te reči. Prvih nekoliko meseci bilo je jako teško pred decom sakriti tugu i očaj. Pred decom je moralo da se glumi da je sve u redu, a vreme za tugovanje je kada spavaju i kada nisu s nama. To je period života za koji mogu reći da sam bio u nokdaunu, ali sam se posle nekog vremena digao i krenuo u borbu sa svim nedaćama s kojima se sreću roditelji dece sa retkim bolestima i sa invaliditetom”, nije poklekao Vladan.
Pred porodicama dece koja boluju od SMA
su veliki životni, kao i finansijski izazovi.
“Pored svega onoga što je potrebno za
funkcionisanje porodice koja nema zdravstvenih problema, porodica sa obolelim
od SMA mora da obezbedi dodatke ishrani kako bi se povećao imunitet deteta i
samim tim se povećale šanse za izbegavanje respiratornih infekcija i upale
pluća. Za čišćenje i održavanje respiratornih organa potrebno je više aparata,
koji koštaju i po nekoliko hiljada evra, a u Srbiji se ne dobijaju na lekarski
recept. Nažalost, po tom pitanju se malo toga pomerilo nabolje i jedino se
danas u Srbiji na recept dobijaju aparati za disanje i kiseonik, dok se za
jedan od najbitnijih aparata za osobe sa SMA, aparat za iskašljavanje, porodice
i dalje snalaze preko humanitarnih akcija ili donacijama korišćenih aparata iz
inostranstva.” Poznata srpska priča o lečenju dece donacijama i SMS-ovima.
BORBA ZA LEK: Vladanu i njihovoj
porodici krajem prošle godine ukazala se nada, jer su, pored izgubljenih bitaka
i života, neke bitke počele i da se dobijaju.
“Tu nadu je doneo lek koji se zove spinraza.
Rezultati kod onih koji su imali sreće da ga dobiju su dosad neverovatni za
SMA. Neka deca koja su bila na aparatima za disanje sada više ne koriste
aparate ili ih koriste mnogo manje. Neka deca koja nisu mogla samostalno da
sede sada već polako hodaju. Vest da je 25. decembra 2016. godine u Americi
odobren prvi lek za SMA donela je svima ogromnu radost, ali je ubrzo došlo i
razočaranje kada smo videli cenu leka, koja je takva da je pitanje i da li bi
finansijski najmoćnije porodice u Srbiji mogle samostalno da finansiraju
lečenje.
Od trenutka odobrenja leka, najpre u Americi i Kanadi, a potom i u Evropi, mnoge države su krenule u procedure odobrenja i obezbeđenja leka za svoje građane. Od tog trenutka i udruženje SMA Srbija, čiji sam član i jedan od osnivača, bori se da se lek odobri i u Srbiji i da ga dobiju svi oboleli od SMA. Nada postoji da će lek ubrzo biti i u Srbiji jer smo kao udruženje uspeli da povežemo proizvođača leka i Ministarstvo zdravlja da direktno pregovaraju”, završio je Vladan rečenicom koja daje nadu.
Od trenutka odobrenja leka, najpre u Americi i Kanadi, a potom i u Evropi, mnoge države su krenule u procedure odobrenja i obezbeđenja leka za svoje građane. Od tog trenutka i udruženje SMA Srbija, čiji sam član i jedan od osnivača, bori se da se lek odobri i u Srbiji i da ga dobiju svi oboleli od SMA. Nada postoji da će lek ubrzo biti i u Srbiji jer smo kao udruženje uspeli da povežemo proizvođača leka i Ministarstvo zdravlja da direktno pregovaraju”, završio je Vladan rečenicom koja daje nadu.
Odgovor
Ministarstva bez informacije
U odgovoru koji je medijima stigao iz Ministarstva zdravlja nema konkretne informacije hoće li se spinraza u Srbiji naći na listi lekova za retke bolesti u 2018. godini. “Upoznati smo sa procesom odobravanja terapije. Napominjemo da spinraza ima status orphan leka, odnosno leka za retke bolesti, tako da bi svi postupci pred Agencijom i Ministarstvom zdravlja bili ubrzani i besplatni. Predstavnici SMA udruženja kojima su predočene procedure dostupnosti leka bili su izuzetno zadovoljni dosadašnjom saradnjom", saopšteno je iz Ministarstva.
U odgovoru koji je medijima stigao iz Ministarstva zdravlja nema konkretne informacije hoće li se spinraza u Srbiji naći na listi lekova za retke bolesti u 2018. godini. “Upoznati smo sa procesom odobravanja terapije. Napominjemo da spinraza ima status orphan leka, odnosno leka za retke bolesti, tako da bi svi postupci pred Agencijom i Ministarstvom zdravlja bili ubrzani i besplatni. Predstavnici SMA udruženja kojima su predočene procedure dostupnosti leka bili su izuzetno zadovoljni dosadašnjom saradnjom", saopšteno je iz Ministarstva.
Comments
Post a Comment