Novi magazin blog

Novinarka Vremena Tamara Skrozza pokrenula je akciju “Naše dete, naša odluka” i predložila da se Porodičnim zakonom sada, a kasnije i Građanskim zakonikom, roditeljima omogući pravo da odrede staratelja dece ukoliko budu sprečeni da brinu o njima prinudnom smrću, teškom bolešću ili nesrećom. Inicijativa je prvo “zapalila” društvene mreže, pa tradicionalne medije, većina reakcija je pozitivna, što široke javnosti, što civilnog sektora, što državnih institucija s kojima je prethodnih desetak dana Skrozza kontaktirala. *Šta vam je inspiracija da uplovite u svet komplikovanih porodičnih odnosa? Pre svega to što u našem zakonodavstvu ne postoji takva mogućnost. Svi znamo iz filmova ili iz iskustva prijatelja koji žive u drugim zemljama da roditelj apsolutno ima pravo da napiše i pohrani kod advokata, formalno-pravno odredi ko će se o njegovom detetu ili deci brinuti u slučaju tragedije, nečega što svakome od nas može da se dogodi. Mene je to i iz ličnih razloga zaintrigiralo

Retke bolesti: spinalna mišićna atrofija Roditelji čija su deca obolela od genetski uslovljene retke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) život provode od očaja do nade i nazad. Sada se u Srbiji bore za primenu leka koji će deci rođenjem osuđenoj na ranu smrt ublažiti tegobe, produžiti im život, a u slučaju pravovremene primene i osposobiti ih za koliko-toliko normalan život. Sa čim se suočavaju porodice sa SMA-decom, istraživala je Bojana Milovanović Zamislite sreću kada dobijete dete, zamislite šok kada čujete da ono boluje od “genetskog ubice broj jedan”, zamislite nadu kada saznate da postoji lek koji bi mogao da pomogne, zamislite razočaranje kada se suočite s tim da doza tog leka košta oko 90.000 evra! Olivera Jovović i Vladan Vukadinović ne moraju da zamišljaju kako je to, to je njihova realnost. Oni su roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA). To je progresivno neuromišićno oboljenje koje se manifestuje postepenim gubljenjem životnih funkcija – sve t